急性GVHDの発症から退院するまでを記事にしています。急性GVHDは皮膚のみだったので、比較的軽症でした。
急性GVHD
免疫抑制剤とステロイドが点滴から内服に変更されて、少しすると発症しました。体中に赤い発疹が広がっていきます。検査の為に皮膚科を訪れ皮膚生検というものを行いました。
発疹が出ている箇所の一部を麻酔をして、すこしだけ抉り取ります。
結果は急性GVHDと確定した為、皮膚の塗り薬が処方され、ステロイドは25mgに増量となりました。
皮膚GVHDの症状
急激に発症し,顔,手,足底,前胸部から始まることが多いです。後は腹部,前腕内側,大腿内側等の柔らかい部分に広がっていき、重症化すると全身にでてきます。私の場合は腕、足の太ももから始まり、最終的には全身に回りました。
症状は灼熱感,ピリピリ感,かゆみ,痛み等ですが、痛みはなかったです。運動後や睡眠時等で体温が上がるとピリピリ感、かゆみは強かったですね。灼熱感は顔に出たときに強く感じました。
皮膚GVHDの治り方
赤黒くなっていき、皮が捲れて治りました。皮が厚いところほど剥け方が激しく、足なんかは脱皮するかのようでした。幸いにも皮が剥けた後は綺麗で、跡等は残りませんでした。
治ってきたころに、ステロイドを減らしていき、15mgになったところで無事退院となりました。
退院へ向けてのリハビリ
急性GVHDが皮膚だけでしたので、生着後はリハビリも力を入れました。私の入院した病院は歩行不能等の症状がない限り、理学療法士をつけてくれないので自己流です。元々スポーツをやっていたので知識はありました。
有酸素運動としてはウォーキング、早歩き、階段昇降。後は軽めの筋トレを週3回ほど行いました。結果としては退院時は歩行は30分以上可能、階段は少し息切れしますが11回まで上り下り可能という状態で退院できました。
終わりに
急性GVHDは皮膚だけなので、かなり幸運な方だったと思います。身体能力もリハビリを第2、第3クールでも行っており、無菌室でも生着後は出来ることをやっていたので、骨髄移植後にしてはかなり良い状態で退院できました。
これから挑まれる方は可能であれば食事とリハビリを頑張れれば、後のQOLはかなり良くなります。治療中寝たきりで過ごしてしまうと、筋力だけでも日常生活送れるようになるのに半年以上かかる可能性があります。